Az IBD sajnos még mindig ismeretlen eredetű krónikus gyulladásos bélbetegségnek számít, oki kezelése nincs, ezért meggyógyítani nem tudjuk. A legtöbb esetben azonban a rendelkezésre álló gyógyszerekkel elérhető a betegség remissziója, csökkenthető a relapszusok gyakorisága, a szövődmények előfordulása, sőt a tartós kezelésnek a kolorektális karcinóma szempontjából kemopreventív hatása is van.

A rendszeres gyógyszerszedésnek IBD-ben legalább akkora jelentősége van, mint más krónikus betegségekben, kóros állapotokban (pl. hipertónia, diabetes mellitus, hiperlipidémia, oszteoporózis stb). Speciális probléma, hogy az IBD rendszerint fiatal korban kezdődik, élethosszig tart, tehát nagyon hosszú ideig szükséges a beteg együttműködése. Ez nem mindig érhető könnyen el, hiszen egy fiatal ember, különösen, ha nincs rosszul, nem szívesen szed gyógyszert, jár orvoshoz. 

Compliance, adherence 

A compliance szó jelentése – teljesítés, megfelelés, engedékenység – kifejezi a korábbi orvos–beteg-kapcsolat lényegét, miszerint a beteg betartja-e az orvos előírásait, utasításait. Ma inkább az adherencia kifejezést használjuk a gyógyszerszedés minősítésére. Maga a szó (adherence) ragaszkodást, pontos betartást jelent. Jobban kifejezi a mai elvárásokat, tehát az orvos „egyezteti” ajánlásait, tanácsait a beteggel, így a beteg nem utasítást hajt végre, hanem a megbeszélt módon él, étkezik, szedi a gyógyszereket. Az orvos természetesen figyelembe veszi a beteg adottságait – életmód, képzettség, foglalkozás, anyagi lehetőségek stb. Ma már ez a természetes, hiszen a legtöbb beteg valamilyen módon tájékozódik (internet, betegtársak, betegszervezetek stb.) a betegségről, a kezelés hatásáról, kockázatáról, tehát igényli, hogy a szakember is egyenrangú partnerként kezelje. Csakis így várható el az ugyancsak fontos perzisztencia, azaz a folyamatos és tartós gyógyszerszedés. 

Az adherencia, perzisztencia jelentősége 

A megfelelő kezelésnek természetesen elsősorban a beteg egészsége, életvitele, munkaképessége szempontjából van jelentősége.

Nem hagyható figyelmen kívül a non-adherencia anyagi vonzata sem. A diagnosztika és terápia költsége ugrásszerűen megnőtt, ezért az egészségügyi ellátás finanszírozása az egész világon kulcskérdés. Jackson 2010-ben írt közleményében két adatra hivatkozik. A non-adherencia következtében az USA-ban 100 milliárd dollár, az Egyesült Királyságban 100 millió font veszteség keletkezik évente. Az ambulanter ellátható relapszus kezelése 2-3-szor többe kerül a fenntartó terápiánál, a kórházi ápolás pedig a húszszorosa annak.

Figyelemre méltó számok, a mi szerény anyagi lehetőségeink mellett különösen. A gyakorló orvos politikai döntéseket, amelyekre igen nagy szükség volna, nem tud hozni, de a mindennapi takarékosságot elő tudja segíteni. Mindannyian tudjuk, hogy az ország jelen gazdasági helyzetében a mostani egészségügyi ellátás folyamatos eladósodás nélkül nem tartható fenn. A megoldásban alapvető szerepe lenne annak, hogy az OEP biztosítóként működjön, árán finanszírozza a beavatkozásokat, kezeléseket. Szükség lenne kiegészítő biztosításokra is. Legalább ilyen fontos a lakosság nevelése az öngondoskodásra, az egészségtudatos életmódra, valamint betegség esetén a megfelelő adherenciára. 

A non-adherencia 

A nem megfelelő gyógyszerszedés IBD-ben gyakori. Jackson 2010-ben 17 cikk metaanalízisét közli. Az eredmények jelentősen szórnak, a non-adherencia 7-72 százalék között váltakozik, leggyakoribb a 30-45 százalék közötti érték. A jelentős különbséghez az is hozzájárul, hogy a beteg saját adatközlése alapján vagy biológiai módszerrel (gyógyszerszint) történt-e a vizsgálat. Valószínűleg elfogadható, hogy az IBD-ben szenvedő betegek kb. harmada, legalábbis betegsége egyes szakaszaiban nem-adherens. Könnyebben kezelhetők azok a betegek, akik éppen rossz állapotban vannak. A panaszmentes betegek hajlamosabbak a kezelés visszautasítására vagy önkényes elhagyására. Nem mindegy az sem, hogy milyen gyógyszeres kezelésre van szükség. IBD kezelésére a sulphasalazin, mesalazine, szteroid, azathioprin, metothrexat, infliximab, adalimumab a legtöbbször használt készítmények. A betegek többsége fél az immunszuppresszív szerektől, ezeket fogadja el a legnehezebben. 

A non-adherencia leggyakoribb okai IBD-ben: 

- a betegség pontos ismeretének hiánya,

- a betegség elfogadásának hiánya,

- a tartós gyógyszeres kezelés szükségességének elutasítása,

- félelem a gyógyszer mellékhatásaitól,

- rossz tapasztalat a gyógyszerrel (pl. nem hozta a várt hatást),

- a beteg elfoglaltsága miatt képtelen a megfelelő alkalmazásra,

- depresszió, tartós stressz,

- kísérő betegségek miatt túl sok gyógyszer szedése.

Ritkább okok:

- családi támogatás hiánya,

- nehéz hozzáférés az egészségügyi ellátáshoz,

- kilátástalan szociális helyzet (pl. hajléktalanság). 

Az adherencia javításának lehetőségei 

1. Beteg–orvos-kapcsolat 

Bármennyire is fejlődik és változik a kommunikáció általában, a személyes kapcsolat a gyógyításban nem nélkülözhető. Az IBD-s betegek vonatkozásában ez különösen így van. A betegség felismerésekor megfelelő időt kell arra szánni, hogy a beteget felvilágosítsuk a betegség természetéről, a gyógyszeres kezelés szükségességéről, annak várható eredményéről, esetleges mellékhatásáról, sőt a terápiás kudarc lehetőségéről is. Különösen fiatal beteg esetében szükséges a család tájékoztatása is. Az IBD-s betegek gyakran speciális intellektusúak. Személyre szabottan kell segíteni abban, hogy a beteg megtalálja az egyensúlyt, a középutat, tehát fogadja el a megváltozott állapotot, mégis törekedjen az egészségesekéhez hasonló életmódra. Ne tragédiaként fogadja a betegségét, hanem olyan állapotként, amit megfelelő adherenciával karban lehet tartani. Az egyeztetett terápiának itt van jelentősége.

Félig már sikert értünk el, ha sikerült felkelteni a beteg motivációját az együttműködésre. Relapszus esetén a beteg minél hamarabb javulni akar, ezért a gyógyszereléssel, annak gyakoriságával, mennyiségével, formájával (orális, rektális, parenterális) sokkal szabadabban lehet bánni.

A krónikus kezelés egyeztetése, megbeszélése rendkívül fontos. Törekedni kell a legkevesebb fajta és egyszerűen alkalmazható, még hatásos gyógyszer beállítására. Javítja az adherenciát, ha olyan gyógyszerkiszerelést alkalmazunk, hogy a beteg a napi adagot egyszerre veheti be. Ismerni kell a beteg pszichéjét, életkörülményeit, munkáját, életmódját. Aktív dolgozótól nem várható el, hogy munkaidő alatt mindig bevegye a gyógyszerét, hogy munkába induláskor rektális gyógyszert alkalmazzon. Közösen kell tehát meghatározni, hogy a beteg milyen utasításokat tud betartani. Ugyanakkor nyomatékosan fel kell hívni a figyelmet a fenntartó kezelés fontosságára, a kezelés elmaradásának kockázatára, de az esetleges mellékhatásokra is, tehát a non-adherencia lehetséges következményeire. Általános emberi tulajdonság, hogy ellenőrzés nélkül mindenki hajlamos elfeledkezni a bajról, ezért is fontos a tartósan panaszmentes beteg rendszeres ellenőrzése. Ilyenkor a szükséges kontrollvizsgálatokon kívül megerősítjük a beteg motivációját, kiderül, hogy rendszeresen szedi-e a megbeszélt gyógyszert, van-e egyáltalán gyógyszere, tájékozódunk életviteléről és támogatjuk a normális életvitel folytatásában. 

2. Internet, mobiltelefon 

A technika fejlődése óriási lehetőséget teremtett az ismeretterjesztésre, kommunikációra az élet minden területén, így a gyógyításban is. Jelentős segítséget jelent a betegadherencia javításában, de semmiképp sem pótolja a személyes kapcsolatot. Csak az okosan használt módszer lehet hasznos, egyébként az élet más területéhez hasonlóan elidegenedéshez, magányossághoz, lelki torzuláshoz, depresszióhoz vezet, ami magát a betegséget is súlyosbítja.

Ma a lakosság 60-70 százaléka használ internetet. Az IBD-s betegek számára ez jelentős ismeretszerzési forrás. Tapasztalat szerint nemcsak szakmai cikkeket olvasnak, hanem a különböző fórumokon betegtársaikkal kommunikálnak. Általában tájékozottak még arról is, hogy hol foglalkoznak IBD-s betegekkel nagy számban és kellő tapasztalattal.

Sokan rendelkeznek okostelefonnal is, ami az egészségügyi kommunikációban, sőt az önkontrollban jelentős szerepet tölthet be. Nyilván a fiatalabb krónikus betegek számára vonzó és használható ez a lehetőség. Ma már különböző mobilapplikációk léteznek, amelyek segítik az orvos–beteg-kommunikációt, és lehetőséget nyújtanak arra, hogy az IBD-ben szenvedő egyén betartsa az egyeztetett vizsgálatokat, kezelést.

Az „IBD Napló” olyan mobilapplikáció, amit IOS és Android platformra fejlesztettek ki. Letölthető az Apple Store-ból és Google Play-ből is. A beteg naplózni tudja tüneteit, gyógyszereit, tárolni tudja orvosa adatait. Beállíthat emlékeztetőt a gyógyszerszedésre, -felírásra, vizsgálatokra. Mindez jelentős segítséget jelent az adherencia javításában.

Irodalom:

1. Ediger, JP. Et al.: predictors of medicatiom adherence in inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol. 2007. 102. 1417-1426.
2. Elkjaer, M. et al: E-health empowers patients with ulcerative colitis: a randomised controlled trial of the web-guided „Contact-care” approach.  Gut, 2010. 59. 1652-1661.
3. Jackson, CA. Et.: Factors associated with non-adherence to oral medication for inflammatory bowel disease: a systematic review. Am J Gastroenterol. 2010. 105.  525-539.
4. Lakatos, PL: Prevalence, predictors, and clinical conseguences of medical adherence in IBD: How to improve it?  World J Gastroenterol. 2009. 34. 4234-4239.
5. Moradkhami, A. et al: Disease-specific knowledge, coping, and adherence in patients with inflammatory bowel disease. Dig. Dis.Sci. 2011. 56. 2972-2977.
6. Zhang, Z., Kennedy, H.: Colitis ulcerosa: korszerű kezelés és a compliance javítását célzó stratégiák. Eur J Gastroenterol Hepatol 2009. 21. 1-6.