Hogyan segítik az európai referenciahálózatok és a határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről szóló irányelv (2011/24/EU irányelv) a ritka betegségekben szenvedő betegeket?
A ritka betegségekben szenvedő betegeknek – akik száma az EU-ban 27 és 36 millió között van – lehetőségük van arra, hogy szakorvosi ellátást vegyenek igénybe, és szakértői tanácsot kapjanak az EU-ban és Norvégiában működő európai referenciahálózatok szakembereitől.
Mivel az EU-ban 6000–8000 különböző ritka betegség létezik, amelyek közül néhány több százezer beteget érinthet, míg mások csak néhány beteget érintenek, a ritka betegségben szenvedő betegek számára nagyon nehéz lehet a pontos diagnózis felállítása. Átlagosan 5-7 évig is eltarthat. Ez egy hosszú idő, hogy várjon, hogy segítséget kapjon.
Ha egy helyi orvos olyan összetett esettel találkozik, amelyet nehéz diagnosztizálni, a beteg ügyét a 24 európai referenciahálózat egyikéhez lehet utalni. Minden ERH részt vevő szakértőkből áll, akik virtuálisan találkoznak, hogy megvitassák a nehéz eseteket, és megtalálják a legmegfelelőbb diagnózisokat és kezeléseket.
Az ERH-k azon az elven dolgoznak, hogy a tudásnak utaznia kell, nem pedig a betegnek. Egyes esetekben azonban, valamint a csak néhány tagállamban igénybe vehető speciális kezelések esetében az európai jogszabályok lehetővé teszik a kezelés külföldön történő igénybevételét.
Minden uniós polgárnak joga van ahhoz, hogy bármely uniós országban igénybe vehesse az egészségügyi ellátást, és ha a határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről szóló irányelv feltételei teljesülnek, hazája megtérítse számára a külföldi ellátás költségeit.
A kezeléstől függően előfordulhat, hogy a betegnek előzetes engedélyt kell kérnie egészségügyi szolgáltatójától és biztosítójától, mielőtt külföldön egészségügyi ellátást igényelne. A határokon átnyúló egészségügyi ellátással kapcsolatban minden tagállamban nemzeti kapcsolattartó pontokat hoztak létre, amelyek tájékoztatást nyújtanak a dokumentumokról és a követendő eljárásokról, valamint tisztázzák a betegek, az egészségügyi szolgáltatók és a biztosítók számára felmerülő kérdéseket.
A határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló irányelv, amely az európai referenciahálózatok létrehozásának jogalapját képezi, kiterjed a rendelvényekre, valamint a gyógyszerek és orvostechnikai eszközök szállítására is.
A határokon átnyúló egészségügyi ellátáshoz való jog különösen fontos a határ menti régiókban élő mintegy 150 millió uniós polgár számára, akik az EU lakosságának mintegy 30%-át teszik ki, és akik számára könnyebb és gyorsabb lehet a határon átnyúló egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, mint a saját országukon belül ugyanazon ellátás céljából hosszabb távolságokra utazni. A betegek jogairól szóló irányelv a határ menti régiókban folytatott regionális együttműködést is támogatja.
Hogyan működnek együtt az európai referenciahálózatok szakértői, és milyen területeken?
Az európai referenciahálózatok egyik feladata, hogy közvetlen iránymutatást nyújtsanak az orvosoknak a ritka betegségben szenvedő betegek ritka klinikai eseteinek határokon átnyúló megvitatása révén. Ez a Bizottság által létrehozott célzott informatikai platformon, a klinikai betegirányítási rendszeren keresztül történik, amely biztosítja, hogy a virtuális megbeszélések titkosak és biztonságosak maradjanak.
Ezt a platformot nemrég frissítették a 2.0 verzióra, amely felhasználóbarátabb, biztonságosabb és teljes mértékben megfelel az általános adatvédelmi rendeletnek. A jövőben más egészségügyi szolgáltatók is használhatják nemzeti vagy európai szinten, mivel a tervek szerint nyílt forráskódú licenc alapján terjesztik.
Jelenleg mind a 24 ERH használja az új platformot. Szakértőik a 27 tagállamban és Norvégiában található 1613 szakosodott központból és 380 kórházból érkeznek, és a ritka betegségek széles körére szakosodtak, beleértve például a ritka légzőszervi betegségeket, a ritka neurológiai betegségeket, valamint a ritka szem- és bőrbetegségeket. Néhány ERH a ritka rákos megbetegedésekre, köztük a gyermekkori rákos megbetegedésekre összpontosít, és munkájuk hozzájárul az európai rákellenes terv céljainak eléréséhez.
Az ERH-k képzéseket is szerveznek, klinikai gyakorlati iránymutatásokat, betegutakat és betegnyilvántartásokat dolgoznak ki, amelyek hasznos adatokkal szolgálhatnak a klinikai vizsgálatokhoz.
Mit tesz a Bizottság az európai referenciahálózatok munkájának előmozdítása és a határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó jogokkal kapcsolatos tudatosság növelése érdekében?
A Bizottság tíz munkaértekezletet szervezett nemzeti szinten, amelyeken egészségügyi szakemberek, egészségügyi szolgáltatók, közigazgatási szervek, betegképviseleti szervezetek és a nyilvánosság vettek részt. Ezekre a munkaértekezletekre Máltán, Olaszországban, Írországban, Görögországban (Ciprussal közösen szervezve), Lengyelországban, Lettországban (Észtországgal közösen szervezve), Finnországban, Belgiumban (Hollandiával közösen szervezve), Romániában (Magyarországgal közösen szervezve) és Franciaországban került sor.
Az egyik ilyen eseményre tegnap, február 27-én került sor az Európai Parlament strasbourgi épületében a Ritka Betegségek Napja alkalmából, amelyet a francia Egészségügyi Minisztériummal és az ARS GRAND EST-tel közösen szerveztek. Kihasználtuk az alkalmat, hogy új kiadványokat mutassunk be az európai referenciahálózatok munkájáról.
E nemzeti munkaértekezleteket követően az év végén uniós szintű rendezvényt szervezünk, hogy áttekintsük, mit tanultunk és milyen lépéseket tettünk előre.
Mit tesz még a Bizottság?
A Bizottság több mint 20 éve tevékenykedik a ritka betegségek területén, és az új diagnosztikai eszközök és célzott kezelések kutatásától kezdve az adatok keresésének és megtalálásának megkönnyítéséig számos területen tevékenykedik.
Az európai referenciahálózatok 2024. évi értékelése pozitív volt, de azt mutatta, hogy van még mit javítani – nevezetesen, hogy az európai referenciahálózatokat jobban integrálni kell a nemzeti egészségügyi rendszerekbe. Ennek kezelése érdekében a Bizottság tavaly márciusban új együttes fellépést (JARDIN) indított.
Az együttes fellépés összefogja az összes uniós tagállamot, Norvégiát és Ukrajnát, és megvizsgálja a betegútvonalakat, az adatkezelést és a ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti hálózatok fejlesztését is. „Az EU az egészségügyért” program keretében 18,75 millió EUR összegű finanszírozásban részesül annak érdekében, hogy 2024 és 2027 között el tudja végezni munkáját.
A Bizottság által előterjesztett jogszabályok – például az európai egészségügyi adattérről szóló, újonnan elfogadott rendelet és a gyógyszerészeti jogszabályok folyamatban lévő felülvizsgálata – szintén kulcsszerepet fognak játszani a ritka betegségek területén.
Nagyon büszke vagyok a ritka betegségek terén végzett munkánkra, amelyet csak most érintettem meg. Újonnan megújult weboldalaink és a Ritka Betegségek Napjára indított új kiadványaink közelebbről is szemügyre vehetők.
További információk:
Ritka betegségek és európai referenciahálózatok - Európai Bizottság
Határokon átnyúló egészségügyi ellátás - Európai Bizottság
Kiadványok a ritka betegségekről és az európai referenciahálózatokról - Európai Bizottság
(Fotó: health.ec.europa.eu)
