hirdetés
hirdetés
2021. május. 17., hétfő - Paszkál.
hirdetés

Szükség van 2–3 módszertani központra

Az epilepszia-ellátás kilátásai

Az epilepszia, mint ismeretes, a lakosság hozzávetőlegesen 0,5–1 százalékát érintő betegség.

hirdetés

Habár jelenleg már 20-nál több különböző antiepileptikum áll rendelkezésre a betegek tünetmentessé tételére, a betegek 20–30 százalékának mégis visszatérő epilepsziás rohamai vannak. Magyar viszonylatban ez hozzávetőlegesen 80–100 ezer epilepsziás betegpopulációt, és ezen belül 20–30 ezer nem megfelelően reagáló, gyógyszerrezisztens beteget jelent. A legújabb definíció szerint rezisztensnek kell tekintenünk azt a beteget, aki két jól megválasztott gyógyszer vagy gyógyszerkombináció után sem rohammentes, ugyanis ezekben a betegekben a siker esélye a további gyógyszeres próbálkozásokkal mindössze 1–3 százalék.

Ennek a rezisztens populációnak a nagy részét a gócos epilepsziások csoportja teszi ki. Jellemzően ezek a betegek kevésbé a – paradox módon gyógyszerre jobban reagáló – generalizált tónusos-klónusos rohamoktól, hanem az ennél kisebb, sokszor csak átmeneti tudati alterációból, szubjektív szenzációkból vagy változatos mozgásjelenségekből álló kisrohamoktól szenvednek.

A rohamok között a gyógyszerrezisztens beteg is többnyire tünetmentes. Ezzel éles kontrasztban áll a betegek életminőségének változása, ugyanis ezek az emberek, habár életük nagy részét „egészségesen” töltik, mégis az egyéb betegségekhez képest sokkalta kevésbé tudnak családot építeni, a munka világában elhelyezkedni, a társadalom perifériájára szorulnak.

Ez a betegség három, egymással szorosan összefüggő szempontból kivételes a többi testi, illetve egyéb neurológiai betegséggel összehasonlítva.

Egyrészt a tünetek csak rövid időszakokra állnak fenn, rohamokban jelentkeznek.

Másrészt az epilepszia során a neuronális működés változik meg kórosan, ám fizikailag mérhető módon. Tehát nem arról van szó, hogy az agy egyik részének funkciója kiesik, hanem a látszólag normális idegsejtek néha abnormálisan kezdenek működni, majd visszatérnek a normális működéshez. Tehát az epilepszia valóban az idegsejtek betegsége, és mint ilyen, egyedülálló.

Harmadrészt, mert a számos klasszikus neurológiai betegséghez képest az epilepszia gyakran gyógyítható sebészeti úton. Ilyen értelemben, de a gyógyszeres kezelés szempontjából is, az epilepszia a neurológia egyik, és legkorábbi sikertörténete. Több mint 130 éve végeznek epilepszia műtéteket a világban, amely beavatkozás módszertana immáron 70 éve érdemben változatlan. A műtéti kezelés az arra alkalmas gyógyszerrezisztens betegek 27–66 százalékánál biztosítani tudja a tartós rohammentességet. Az epilepszia műtétek emellett egyedi lehetőséget jelentenek az agy elektrofiziológiai működésének megismerésére, hiszen a betegek agyába orvosi javallatra elektródákat ültetünk, és azokon keresztül vizsáljuk az agy működését, amely helyzet számtalan tudományos kérdés vizsgálatát teszi lehetővé, szintén egyedülálló módon.

Neurológia, az idegsebészet, agykutatás

Ám ezek miatt az orvos az epilepsziás beteg gyógyítása közben speciális helyzetbe kerül. Az általános orvosi megközelítés tünetek értékelésén alapul. Az epilepsziában sincs ez másként, viszont az orvos jellemzően nem találkozik a tünettel, a rohammal. Ez igencsak megnehezíti a diagnózis felállítását, hiszen az orvosi vizsgálatkor a beteg pszichoszociális problémái vannak előtérben, az organikus idegrendszeri betegség szunnyad, vagy ha mégis megfigyelhető egy roham, az is inkább átmeneti tudatzavarként, a viselkedés megváltozásaként jelenik meg. Ennek folytán a neurológia és a pszichiátria szétválása után hosszú ideig az epilepsziás beteget a pszichiátriákon kezelték, csak a betegség részletesebb megismerése, organikus idegrendszeri természetének feltárása után került a megfelelő helyre, a neurológián belülre.

A diagnosztikai probléma és a speciális sebészeti kezelés lehetősége miatt specializált epileptológus képzés folyik világszerte, így hazánkban is; az epileptológusok ez irányú nagyobb tapasztalatuk folytán könnyebben tudják ezeket a betegségeket differenciálni egyéb paroxizmális, többnyire kardiovaszkuláris eseményekre vagy pszichiátriai okokra visszavezethető, tünetektől.

Ebben a munkában, mind a diagnózis felállításában, mind a sebészeti tervezésben, egy speciális műszer áll az epileptológus rendelkezésére, a video-EEG berendezés. Ezzel a betegeket akár hetekig lehet napi 24 órában vizsgálni, így megfigyelni, rögzíteni és elemezni az egyébként láthatatlan rohamaikat, illetve intrakraniálisan behelyezett elektródákkal megtudni, hogy a roham melyik agyterületről indul ki; ennek eltávolításával akár 70 százalékos rohammentesség is elérhető. Azonban az így keletkező irdatlan mennyiségű adat feldolgozására specializált személyzetre van szükség, olyan epileptológusokra, EEG asszisztensekre, nővérekre akik ebben járatosak.

Sajnos, mivel nem minden gyógyszerrezisztens beteg alkalmas műtéti kezelésre, ezért új és új kezelési eljárások, illetve gyógyszerek kerülnek bevezetésre.

Új gyógyszeres kezelések

A gyógyszeres kezelés idén ünnepli centenáriumát, hiszen az első valódi antiepileptikum, a phenobarbital, éppen 100 éve, 1912-ben került először forgalomba. A gyógyszerek tekintetében az elmúlt évtizedekben robbanásszerű fejlődést lehetett megfigyelni. Csak az elmúlt 12 évben 6 új gyógyszer (levetiracetam, oxcarbazepin, pregabalin, zonisamid, rufinamid, retigabin, lacosamid) került forgalomba, melyek Magyarországon is elérhetőek a betegek számára. Ezeknek a legújabb gyógyszereknek az az előnye, hogy eddig nem lefedett hatásmechanizmussal rendelkeznek. Ennek kiemelkedő példája a levetiracetam, ami egy szinaptikus vezikula membránkötését akadályozza meg az ún. SV2 receptoron keresztül, valamint a lacosamid, ami a kórosan hosszú ideig nyitva maradó Na+-csatornák zárását segíti elő. De ide tartozik például a retigabin is, amely egyedülálló módon egy K+-csatorna nyitását végzi, ezzel csökkentve a neuronok serkentését. Nagy várakozás előzi meg a jelenleg 4-es klinikai vizsgálati fázisban lévő perampanel bevezetését, ami egy non-kompetitiv AMPA receptor gátló. Habár ezek az új hatásmechanizmusú molekulák azzal a reménnyel kecsegtetnek, hogy a régebbi szerekre rezisztens populációban is hatékonyak lehetnek, az eddigi adatok alapján, amik nem adnak lehetőséget a szakszerű összehasonlításra, az új szerek hasonló arányban, kb. 30–40 százalékban csökkentik a rohamszámot, körülbelül a betegek 40 százaléka reagál a kezelésre, valamint jellemzően alacsony az újonnan rohammentessé válók aránya.

Neuromoduláció

A betegek számára elérhető kezelési módok másik típusa a neuromoduláció, ami szintén egyre nagyobb teret nyer, nem csak az epilepszia kezelésében. A neuromoduláció során az idegrendszerbe elektromos ingerlőt ültetünk, egyfajta ideg-pacemakert kap a beteg, amivel a kórosan működő idegsejtek működését fel lehet függeszteni, vagy módosítani, modulálni lehet. Jelenleg Magyarországon is (Pécsett, és Budapesten) elérhető már a mélyagyi stimuláció azon betegek számára, akik hagyományos idegsebészeti beavatkozásra nem alkalmasak. Ennek során kétoldalt a talamusz anterior magvába helyezünk ingerlő elektródákat, és a stimulátorhoz csatlakoztatva ezeket, a klinikai vizsgálat adatai alapján átlagosan kb. 40 százalékkal csökkenthető a rohamszám.

További klinikai vizsgálatok folynak olyan ingerlővel, ami egyben érzékeli a rohamot is, és közvetlenül az epilepsziás góc ingerlésével megszakítja azt. A responsive neurostimulátor (RNS) is 4-es klinikai vizsgálati fázisban van jelenleg (http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00572195?term=rns&rank=2).

Új módszertani központok kellenek

Ami a betegek ellátását, gondozását, és az új módszerekhez, gyógyszerekhez hozzájutását illeti, Magyarország igen jó helyzetben van, vagy legalábbis volt. Országosan 7–10 video-EEG egység üzemel, és minden megyei, ám sok esetben a városi neurológiákhoz is tartozik epilepszia szakambulancia. Jelenleg Pécsett önálló epileptológiai tanszéki csoport is működik a Neurológiai Klinikán. Ezen felül az OPNI-ban 2007-ig egy önálló vezetés alatt álló profilírozott osztály szolgálta az epilepsziás betegek osztályos, ambulanter és pszichoszociális rehabilitációs igényeit, az epilepszia diagnosztika, terápia, rehabilitáció, valamint a klinikai és neurobiológiai tudományos kutatás szempontjait lefedve.

A fenti funkciók az OPNI átgondolatlan megszüntetésével súlyosan sérültek, ezen belül is elsősorban a pszichoszociális rehabilitációs részleg, amely főként a pszichogén, nem epilepsziás rohamos betegek kezelését végezte. Ez a betegcsoport létszámához mérten kiemelten súlyos terhet jelent az egészségügyi kasszának, főleg az indokolatlan és polipragmáziában alkalmazott antiepileptikumok és az indokolatlan intenzív osztályos kezelések miatt, amely költségek a betegeket gondozásával azonnal és hatékonyan csökkenthetők lennének.

Ahhoz, hogy ezek a funkciók újra teljes egészében tudjanak működni, mindenképpen szükség van az országban 2–3 hasonló módszertani központ kijelölésére, ahol az epileptológia minden, fent felsorolt ága helyet kaphat. Ennek infrastrukturális, financiális és szakember háttere adott, kizárólag döntés kérdése, hogy ezek a funkciók újra teljes hatékonyságban, az egész ország mind a 30 ezer gyógyszerrezisztens betegét kiszolgálva és a területi epilepszia szakrendelőket segítve, működni tudjanak. Ehhez szükség van a epilepszia sebészeti ellátást végző centrumok működési minimumfeltételeinek definiálására, és az epileptológia mint a neurológia önálló szubdiszciplínájának elismerésére.

Az irodalomjegyzék a szerkesztőségben elérhető.

Dr. Fabó Dániel
a szerző cikkei

(forrás: Medical Tribune X. évfolyam 10. szám)
hirdetés
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés
hirdetés