hirdetés
hirdetés

Páciensek – változó szerepben

Vajon beleszólhat a beteg, hogy mivel foglalkozzanak a kutatók, a gyógyszeripari szakértők? Az EUPATI válasza egyértelműen igen.

hirdetés

Az elmúlt évtizedekben nemcsak az egészségügyben zajló kutatások estek át forradalmi változáson, de felnőttek azok a generációk is, amelyek tagjai ma már nem passzív betegként, hanem aktív páciensként akarnak részt venni kezelésük, gyógyításuk folyamatában. Lényegében ez hívta létre öt évvel ezelőtt az EUPATI-t (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation – Terápiás Innováció Európai Betegakadémiája), amelynek programja kialakításában fontos szerepet játszott az EFPIA (Európai Gyógyszeripari Vállalatok és Egyesületek Szövetsége), valamint az Európai Betegfórum (EPF).

Olyan elképesztő mélysége és sokfélesége alakult ki a jelenlegi gyógyszerkutatásnak, amellyel valóban nehéz lépést tartani. Egyre bővül azon területek száma – molekuláris medicina, genetikai gyógymódok, személyre szabott gyógyászat, biomarkerek, kiegészítő diagnosztika, egyre kisebb vizsgálati csoportok  stb. –, amelyek követéséhez egyre nagyobb és részletesebb tudásra van szükség, miközben a pácienseknek alapvető érdekük, hogy tudják, mi történik velük. Az EUPATI épp arról gyűjt folyamatosan információt, hogy mi történik a gyógyszerkutatás-fejlesztés világában, s ezt a tudást igyekszik továbbadni a pacienseknek. Mindez a korábbitól eltérő, új szerepet kínál a betegszervezeteknek, derült ki az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) égisze alatt megtartott konferencián, amelynek apropóját az EUPATI Magyar Platformjának létrejötte adta.

A kutatás-fejlesztésben bekövetkező hatalmas változások egyben lehetőséget is kínálnak a szakértő pacienseknek arra, hogy részt vegyenek e folyamatokban.

Igaz, ez az első pillanattól hatalmi kérdéseket is felvett: van-e joga a paciensnek beleszólnia abba, hogy mit csinálnak a kutatók, a gyógyszergyárak szakértői, az orvosok ? Ez valóban fontos kérdés – mondta Bereczki Tamás – különösen például a HIV területén, ahol e magatartásnak nagy hagyománya van. A HIV-fertőzöttek ugyanis dönthetnek arról, hogy mit akarnak, s mit nem beszedni a rendelkezésükre álló, egyre jelentősebb gyógyszerkínálatból, s ez még Magyarországon is így van. Akadnak tehát területek, ahol jelenleg is döntő szavuk lehet a pacienseknek, s a látszat ellenére – fejtette ki az EUPATI kommunikációs vezetője – döntő szavuk lehet a kutatás-fejlesztésben is. Az utóbbira ma már számos példa akad, nem egy ritka betegségre például épp a páciensek hívták fel a gyógyszerkutatók figyelmét. Az sem véletlen, hogy a kutatásetikai bizottságokba Európa-szerte egyre több helyen valódi pácienseket hívnak meg laikus képviselők helyett, mondván, ők képesek az adott betegséggel kapcsolatos valódi problémáikról beszámolni. De lehetnek – erre is van példa! – egy kutató team aktív tagjai, akiknek épp az a tudásuk, hogy évtizede élnek a vizsgált betegséggel. Máshol szaklektorként dolgoznak. A hepatitis és a HIV területén páciensek nézik át az összes protokollt, többek között azért, hogy érthetően legyen megfogalmazva az információn alapuló beleegyező nyilatkozat.

Mindehhez az EUPATI hatalmas tudást gyűjtött össze internetes könyvtárában, mellétéve egy oktatási eszköztárat, s szakértő paciensek tanfolyamait. Mindez jelenleg nyolc nyelven érhető el. A magyarra fordítás kitartó munkát igényel, amit ráadásul nem lehet esténként, otthon hobbiból csinálni, a magyarítást szakemberekre kell bízni, akiket meg kell fizetni. Az európai szervezet ingyen adja számítógépes platformját, amihez tartozik egy Facebook oldal és egy levelezőlista is. E pán-európai hálózat – amelyhez jelenleg 18 nemzeti platform tartozik – meglehetősen standardizált, ám a felsoroltakat ingyen adja.

Pénzt már nemigen tud juttatni a nemzeti platformoknak, mivel meglehetősen kis összeggel gazdálkodnak. Viszont képesek ötleteket adni az etikus forrásteremtéshez.

Horváth Judit
a szerző cikkei

(forrás: PharmaOnline)
hirdetés
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
Ha hozzá kíván szólni, jelentkezzen be!
 
hirdetés
hirdetés